Hoy es el día Mundial de las Enfermedades Raras. En España hay aproximadamente tres millones de personas que tienen una enfermedad rara, que son aquellas enfermedades cuyos diagnósticos afecta a 1 de cada de 10.000 personas. Datos oficiales han estimado que el número de personas que tienen una enfermedad rara en Europa asciende a los 30 millones, estimándose 350 millones en todo el mundo.
En España sin ir más lejos las estadísticas son arrolladoras. La Sociedad Española de Neurología (SEN) reconoce que casi el 43% de las personas que sufren algunas de estas patologías no disponen de un tratamiento. También estiman que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años y que alrededor de un 20% de los pacientes tiene que esperar más de diez para saber qué es lo que le ocurre. Esta demora conlleva que un 30% de los casos haya un agravamiento de la enfermedad.
Hoy hablamos con Esther Campos (nombre ficticio), que trabaja como operadora en la Fundación Integralia desde hace tres años y que tiene una de las 7.000 enfermedades raras que se reconocen: Atrofia Muscular Espinal (AME), que afecta a una de cada 25.000 personas. Es licenciada en psicología, tiene dos Másters y va camino del tercero (estudios que realiza a distancia y que compatibiliza mientras trabaja). Además, con el poco tiempo libre que le queda, practica actividad física rehabilitadora para procurar que la progresión de su enfermedad avance lo más lento posible.
¿Por qué ocultas tu identidad?
Porque alguna vez me ha pasado que han descartado mi candidatura por la discapacidad. Yo quiero que cuando me busquen en Google me asocien a mi formación y experiencia, y no por la enfermedad que tenga. Mi enfermedad es bastante dura, pero hay distintas tipologías. Yo tengo la menos grave. Pero igualmente cuando leen algo sobre la enfermedad ya se piensan que “va a estar siempre mala, de baja…”. Sin embargo hay estadísticas que hablan de que el absentismo laboral es menor en las personas con discapacidad que en las personas sin discapacidad. Yo nunca cojo bajas, llevo mi vida con normalidad, pero si alguien me asocia a esta enfermedad será lo primero en lo que van a pensar.
¿Cuándo fue la primera vez que fuiste consciente de que tenías Atrofia Muscular Espinal?
Los primeros síntomas los tuve el primer año, pero no fue hasta los cinco o seis cuando me dijeron exactamente lo que me pasaba. Sabían que tenía algo pero no sabían qué. Es difícil conocer a otra gente que tenga tu misma enfermedad. A mí me la diagnosticaron tarde y mi primer tratamiento vino mucho tiempo después del diagnóstico. A los 22 años me pusieron unas férulas, pero claro, ya era tarde. Antes había mucho más desconocimiento. Con los años ha mejorado mucho la agilidad en el diagnóstico de la AME.
Prácticamente media infancia sin saber que te ocurría…
Pues sí. Yo al médico le decía muchos de los síntomas que tenía (pequeños tics musculares por ejemplo) pero no me hacían mucho caso. “Es una niña”, decían. Pasas por varios profesionales: traumatólogos, neurólogos, etc… pero no daban con lo que me pasaba. Cuando pasan los años y van desarrollándose las investigaciones al final te decían “ah, es que tienes EMA”. Una vez te lo diagnostican sabes que algo te pasa, pero sigues sin entender muchas cosas.
¿Cómo te afectó a nivel psicosocial teniendo en cuenta la relevancia del juego como catalizador de relaciones sociales con el resto de los niños?
Algo sí que me afectó. Al final eres la distinta. La “rara”. Cuando un niño viene y te dice que no bebe de tu mismo vaso porque tienes una enfermedad e igual es contagiosa. O cuando te vienen en la clase de Educación Física y te dicen “qué morro, la distancia que tienes que correr es mucho más pequeña que la mía”. Sientes, o te hacen sentir, que no estás al nivel de los demás. Pero el problema es el desconocimiento. Falta mucha pedagogía en los colegios. Los niños entenderían perfectamente mi situación si alguien se la explicase detenidamente. El problema es que nadie se la explica.
¿Y en la adolescencia?
El hecho de tener una discapacidad y ser pequeña no está mal porque vas con tus padres, pero con 13,14, 15 años tienes que ser lo más autónoma posible. A mí me costaba por ejemplo subir al autobús, no estaban adaptados; a la hora de salir a la discoteca con mis amigas siempre procuraba ir a una en la que pudiera sentarme; luego si me caigo no me puedo levantar. Todo eso ocurre en un momento donde las relaciones son muy importantes. Es cuando más te haces la pregunta “¿por qué a mí? Si hay un caso entre 100.000. ¿Por qué me pasa esto y no me toca la lotería?”.
¿Cómo influye la actividad física para detener el avance de la enfermedad?
Yo, según las estadísticas, debería estar peor. Tiene que ver mucho con la actividad física. De pequeña hice taekwondo, natación, iba y volvía caminando del colegio. La actividad física –moderada- es fundamental, es realmente diferencial entre una persona y otra que tienen la misma enfermedad y la misma tipología. ¿Es mejor que el niño con EMA se canse o no se canse? Pues es mejor que se canse. No hasta llegar al punto del agotamiento, pero que se canse. Si tú siempre le coges la botella de agua lo más probable que ocurra es que ese niño al final no pueda cogerla por sí mismo.
¿Te ha dado más empatía la discapacidad?
Sí. Creo que a cualquier persona la discapacidad le da mucha empatía.
¿Tuvo algo que ver tu discapacidad con que quisieras ser psicóloga?
Sí. Si yo no tuviera una discapacidad no estaría cursando ahora un Máster en dificultades en el aprendizaje. Recuerdo en el Bachillerato una anécdota que me dolió mucho. Toda la clase iba a hacer un viaje a Italia. Ir a Italia es uno de mis sueños, que todavía hoy con 32 años no he cumplido. El profesor me dijo “piensa que vamos a tener que caminar mucho. No sé si tú vas a poder”. Al final me quedé sin viaje a Italia. Ahora con 32 años sé que hay ayudas y monitores, que van de viaje contigo y que te ayudan en lo que necesites. Por eso quiero ser orientadora escolar. Si yo hubiese tenido una orientadora experta en discapacidad en mi instituto seguramente podría haber ido a Italia.
¿Te ha afectado tener discapacidad para encontrar un trabajo?
Yo he trabajado mucho a lo largo de mi vida. A mí me quitas el trabajo y me matas. No sé estar en paro. Recuerdo una entrevista en una multinacional textil. En la entrevista había mucho feeling hasta que comenté mi discapacidad. A partir de ahí la entrevista dejó de ser la misma. Prácticamente me giraban la cara. Ese día llegué a casa y en el buscador de ofertas laborales ya ponía directamente “discapacidad”.
¿Qué te gustaría reivindicar este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Que aumenten las inversiones para la investigación. Son las propias asociaciones de pacientes los que promueven las líneas de investigación básica de su propio bolsillo. Cuando la investigación ya está algo avanzada entonces llegan las farmacéuticas y acaban de desarrollar el producto que luego venden a los pacientes -¡que son los que iniciaron la investigación!- por precios astronómicos que para el Estado es difícil de sufragar. También es necesario que exista más formación en el colectivo médico para recortar los tiempos de diagnóstico y que reduzcan los plazos para acceder a los tratamientos.
La Fundación Integralia también se hace partícipe de las proclamas que las entidades del tercer sector realizan para preservar los derechos de las 350 millones de personas que existen en el mundo con enfermedades raras. Desde Integralia, seguiremos apostando por la inclusión de personas con discapacidad para preservar estos derechos, normalizando tanto su acceso laboral como formativo.