Las familias de las personas con discapacidad, especialmente con gran discapacidad, son una pieza fundamental en la inclusión sociolaboral de una persona. Los éxitos de una persona con discapacidad también son los suyos. Es el caso de nuestra compañera de Sant Just Desvern Roser Labella. Hoy queremos rendir un pequeño tributo por todas aquellas familias que luchan por normalizar la vida de sus hijos.
El señor José Labella podría haber ido a Corea del Sur diez veces, atravesar cinco veces América -de norte a sur- o dar tres vueltas a la circunferencia de la tierra. Son más de 100.000 kilómetros recorridos durante 13 años para llevar cada día a su hija al trabajo. Esto sucede así porque Roser Labella, su hija, está entre ese 0,0001% de personas que nacen con artogriposis, un síndrome que lo cambia todo.
De la artogriposis se sabe que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos, que es una movilidad reducida de muchas articulaciones, que surge por un crecimiento excesivo de su tejido fibroso, que uno de sus factores desencadenantes es la falta de movilidad del feto en el útero. Podríamos desengranar todo el cuadro clínico de la artogriposis sin decir realmente qué es. Porque, ¿qué es la artogriposis?
Había mucho desconocimiento de la artogriposis y cada día te decían algo diferente.
En el caso de Roser, es que alguien te levante de la cama, te duche y te vista cada día de tu vida. Es unos padres volcándose en ella para arrebatarle pequeños triunfos a lo cotidiano, pagar 10.000 euros por la adaptación de un coche. Es tener pocos amigos. Es el miedo a “cuando nosotros no estemos”. La lucha -continua, exhaustiva, visceral- contra administraciones públicas, sistema educativo, mercado laboral, transportes públicos, y un larguísimo etcétera pensado para aquellas 9.999 de cada 10.000 personas que no son Roser, que no tienen Artrogriposis.
Que su vida iba a ser diferente lo supo María del Carmen Barberá al segundo día de dar a luz.
– Cada día para mí fue un trauma. Primero me decían que no hablaría, luego que no oiría, luego que no vería, luego que tendría una inteligencia por debajo de lo normal… Había mucho desconocimiento de la artogriposis y cada día te decían algo diferente”.
La artogriposis es irte a dormir esperando que el día siguiente traiga una buena noticia.
“Los primeros 6 o 7 años fueron muy duros. Larguísimos. Muchas sesiones de fisioterapia, de logopedia, operaciones… mucha incertidumbre y una lucha tremenda”, recuerda José Labella. Con el tiempo, toda esa incertidumbre se fue disipando. Roser podía ver, podía oír y tenía una inteligencia de lo más normal. “Yo nunca conocí a la inspectora que hizo el informe de Roser, rotundo y tajante, que recomendaba que hiciera sus estudios en la escuela ordinaria. No nos lo podíamos creer. Esa mujer nos regaló uno de los mejores días de nuestras vidas. Fue la primera cosa que tuvimos de normalidad en 6 o 7 años.”
La artogriposis es poder estar orgulloso a pesar de todo.
Roser estuvo sus primeros 3 años de escuela recluida en el aula y sin poder ir al patio con sus compañeros.
La vida sería más fácil si pudieran centrarse en los logros de tu hija sin que cada año que pasa se abran nuevos frentes. Nuevas batallas para Roser pero que también las luchan María del Carmen y José, y su hermano Xavier. Les habían hablado de un colegio de nueva planta, cerca de su casa. Moderno. Accesible. “¡Tenía hasta ascensor! Era perfecto. Por lo que decidimos matricularla allí”, dice José.
– Pero…- responde María del Carmen.
– Siempre hay un pero- continua José. -Tenías que ver la cara de la Jefa de Estudios cuando vio la silla. Era para grabarla. ‘¡Noooooo! ¡Ni hablaaaaar!- recuerda entre risas.- Resulta que el patio estaba en la terraza de la primera planta y el ascensor no llegaba hasta allí. El resultado fue que Roser estuvo sus primeros 3 años de escuela recluida en el aula y sin poder ir al patio con sus compañeros.
Son muchas las batallas. Y José y María del Carmen son conscientes de que llegará un día en que Roser tendrá que librarlas sola. Por eso el empleo juega un papel tan importante. Forma parte de su autonomía. Del derecho de cualquier persona a acceder al mercado laboral en igualdad de oportunidades que los demás y poder así articular su vida, independiente y digna. “Nos levantamos cada día a las 7 de la mañana para ayudarla a prepararse para ir al trabajo. Después me hago 32 kilómetros -16 de ida y 16 de vuelta- para llevarla hasta el centro. Y así llevamos 13 años, el tiempo que lleva en Integralia”, dice José. Es inevitable pensar en que María del Carmen y José son héroes, pero también en que algo estamos haciendo mal para que no les quede otra alternativa que serlo.
El día que entró a trabajar en Integralia fue uno de los mejores días de nuestras vidas.
– Nosotros siempre tuvimos muy claro que Roser tenía que trabajar. Y que podía hacerlo, pese a que tenga una gran discapacidad y necesite a una tercera persona para algunas cosas. El día que entró a trabajar en Integralia fue uno de los mejores días de nuestras vidas. Nosotros sabíamos que una vez tuviera la oportunidad ya no fallaría. Y en efecto, no ha fallado, ya lleva 13 años trabajando. Ha de trabajar porque cuando nosotros no estemos ha de tener a alguien que le ayude para no depender de su hermano. Y lo tendrá que pagar ella porque la administración no lo hará.
La artogriposis es que cuando una amiga tuya te dice que su hijo sigue sin trabajo a sus 30 años digas “la mía lleva desde los 20 trabajando” y esboces una sonrisa. Es saber que haces todo lo que está en tu mano para que otra persona prospere. Sin excusas. Sin concesiones. Sin pedir nada a cambio.
La artrogriposis es ir a Corea del Sur diez veces, atravesar cinco veces América -de norte a sur- o dar tres vueltas a la circunferencia de la tierra. Y las que haga falta. Al final la pregunta no es cuánto esfuerzo se dedica a algo, la pregunta es cuánto merece la pena.
Y claro que la merece – responden.
