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Maite Ribera: “La incomprensión es lo más duro que tenemos que sufrir las personas con Fibromialgia”

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Hoy es el día Internacional de la Fibromialgia. Se trata de una enfermedad orgánica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Se trata de una enfermedad muy desconocida e invisible que afecta a más de 700.000 personas en España, mayoritariamente mujeres. 

Para esta ocasión, entrevistamos a Maite Ribera, presidenta de la Asociación Catalana de Afectadas y Afectados de Fibromialgia y otros Síndromes de Sensibilización Central (ACAF).

 

Fotografía de la ganadora en categoría reflex

“La princesa y el guisante”. Fotografía ganadora del concurso interno de la Fundación Integralia DKV “Barreras invisibles”, donde su autora, Anna Gasol, reflexiona sobre la Fibromialgia. 

 

Durante muchos años se creyó que la fibromialgia era una enfermedad mental. Tenemos compañeras a las que les costó mucho conseguir no sólo su diagnóstico, sino que las crean. ¿Sigue ocurriendo? ¿Se ha mejorado su diagnóstico?

Es uno de los estigmas que sufren muchas enfermedades que tienen un diagnóstico clínico. En algunos casos, es por falta de formación específica de algunos profesionales, dado que son enfermedades relativamente recientes. Tampoco ayuda que no se disponga de marcadores específicos definidos.

Hay que decir que en estos últimos años se ha mejorado este aspecto gracias al trabajo de divulgación que se ha hecho y a la formación a la que han tenido acceso los profesionales de la salud, sobre todo en el ámbito de la atención primaria.

En la asociación defendemos que una buena comunicación médico-paciente, especialmente en enfermedades con diagnóstico clínico, es imprescindible para un buen seguimiento de su proceso. Queda mucho camino por recorrer, es verdad, pero afortunadamente cada vez son más los médicos que conocen la enfermedad y sus complejidades.

¿Qué otros prejuicios existen sobre las personas que tienen fibromialgia?

Por ser una enfermedad que cursa con brotes, con agravación y mejoría de los síntomas de manera oscilante, a las personas que conviven con la persona afectada les cuesta mucho entenderla. Incluso a veces es una situación difícil de comprender para el propio enfermo.

Además, la enfermedad tiene diferentes grados de afectación -de leve a severa- pero todas las personas tienen el mismo diagnóstico de fibromialgia. Esto puede dar lugar a interpretaciones erróneas, dado que una persona con una afectación leve puede hacer una serie de actividades que una persona con una afectación severa no podría hacer.

En todos los casos los síntomas son oscilantes, con días mejores y días peores, y esta variabilidad puede generar incomprensión en el entorno de la persona enferma. Esta incomprensión es una de las cosas más duras que a menudo tenemos que sufrir las personas afectadas.

¿Qué nivel de conocimiento tenemos sobre la enfermedad? ¿Estamos lejos de tener un tratamiento?

Se sabe que es una enfermedad multisistémica, crónica y compleja, que tiene en común con otras enfermedades que presentan una sensibilización central, una hiperexcitabilidad e hipersensibilidad del sistema nervioso central y del sistema inmunológico ante infecciones, productos químicos, estrés, etc…

 Lo que se está viendo es que los posibles tratamientos deberán ser personalizados y multicomponentes; es decir, que al igual que la enfermedad afecta a diferentes sistemas del cuerpo (desde el locomotor hasta el digestivo) el tratamiento también deberá ser desde de múltiples vertientes.

En la Fundación Integralia trabajamos para la inclusión sociolaboral de las personas con discapacidad. ¿Puede ser la fibromialgia una enfermedad discapacitante? ¿Qué barreras puede encontrarse una persona con fibromialgia en su acceso a participar plenamente en la sociedad como cualquier otro ciudadano/a?

La fibromialgia, en función de su severidad, puede llegar a ser muy incapacitante. Uno de los síntomas más acuciantes es el dolor, pero en conjunto se pueden presentar hasta cincuenta síntomas diferentes, que pasan por sueño no reparador, afectación de la esfera neurocognitiva, síntomas neurológicos, digestivos, etc.

Cuando se sufre un brote, además de resultar casi imposible mantener una jornada laboral regular, dificulta enormemente cualquier planificación. Las personas con estas enfermedades necesitarían de empleos bien adaptados, con una flexibilidad adecuada a su grado de afectación. Ayuda mucho cuando el entorno entiende el proceso de la enfermedad y aprende a acompañar a la persona afectada, entendiendo y respetando sus ritmos, sin que esta tenga que ir explicando y justificando constantemente.

¿Qué demandas realiza el colectivo de personas con fibromialgia y vosotros como asociación en particular?

Más investigación, para conocer mejor la enfermedad y poder encontrar tratamientos más efectivos; más formación para los profesionales sanitarios y sociales y más tiempo para las visitas; una revisión cuidadosa de los baremos de discapacidad, que han quedado muy desfasados y que no contemplan suficientemente la discapacidad orgánica que causan muchas de las enfermedades y síndromes más frecuentes hoy en día; más sensibilidad social y empatía con las personas afectadas; y, por último, mayor reconocimiento y apoyo institucional al trabajo que realizan las asociaciones de pacientes, implicándolas más en el diseño y la evaluación de las políticas sanitarias que les afectan.