Una discapacidad invisible es una discapacidad olvidada

 

Hay un rol fundamental que deben jugar las entidades del tercer sector de la discapacidad que es la generación de conocimiento. Ha de servir como un contrapeso que luche contra los conceptos estereotipados que el imaginario colectivo tiene sobre la discapacidad.  El conocimiento general de la discapacidad, normalmente, no contempla la enorme diversidad que existe dentro del colectivo y su imagen se reduce a perfiles muy concretos, esto es usuarios en silla de ruedas, personas con amputaciones superiores o inferiores, discapacidad visual, discapacidad intelectual, etc… en definitiva, discapacidades visibles.

 

La invisibilización supone un obstáculo al que se enfrentan permanentemente, limitando su participación en la sociedad y sus derechos.

 

Uno de los perfiles que constantemente son invisibilizados es el de la discapacidad orgánica. En la Fundación Integralia siempre insistimos en la idea de que la población general ha de mirar más allá de la discapacidad y poner su foco en los talentos y cualidades de la persona. A priori, una discapacidad oculta debería contribuir a ese objetivo. Uno puede pensar legítimamente que es una situación incluso deseable, ya que puede evitar estigmas y prejuicios que otras personas arrastran consigo precisamente porque su discapacidad es visible.

Pero la realidad es bien distinta. La cuestión de fondo que aflora con la discapacidad orgánica es que esa invisibilización, lejos de ser un ítem que normalice su vida, supone un obstáculo al que se enfrentan permanentemente, limitando su participación en la sociedad y sus derechos. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), a la que Integralia pertenece, publicó en abril de este año un estudio, el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica, que revela una realidad preocupante.

 

• El 85% de las personas con discapacidad orgánica que precisan asistencia rehabilitadora no la reciben.
• Menos del 20% de las personas encuestadas indica tener sus necesidades de apoyo psicosocial (psicología, trabajo social, psicopedagogía) cubiertas.
• Más de la mitad de las personas encuestadas declararon haber tenido que abandonar su trabajo alguna vez por no adecuarse a su situación, (57%) haber tenido miedo de perderlo (57%) o que su puesto de trabajo no estaba adaptado a sus necesidades (53,18%).
• Un 44,3% de las mujeres encuestadas declararon identificar barreras a la hora de solicitar bajas en su trabajo, frente al 28,6% en los hombres.

 

Estas son las dificultades a las que se enfrentan aproximadamente el millón de personas con discapacidad orgánica que viven en España. La propia COCEMFE lanzó una campaña recientemente llamada ‘#NoSoyInvisible: Toca que nos vean’, a la que Integralia se ha sumado desde sus canales de difusión.

Esta campaña, y en palabras de COCEMFE, “invita a reflexionar a través de situaciones cotidianas sobre que esa invisibilidad no es inevitable, sino todo lo contrario. Para miles de personas con discapacidad orgánica sentir que son invisibles y ‘que no existen’ es un obstáculo al que se enfrentan permanentemente, limitando su participación en la sociedad y sus derechos”.

Imagen principal de la campaña de COCEMFE ‘#NoSoyInvisible: Toca que nos vean’

 

En Integralia hemos conocido multitud de personas que tienen una discapacidad orgánica y cuyos testimonios nos han revelado los problemas derivados de esta invisibilización.

 

Todas estas personas tienen unas determinadas necesidades de atención psicosocial, sanitaria, laboral, que continuamente pasan desapercibidas porque ‘no se ven’

 

Personas con problemas renales que realizan diálisis 4 o 5 horas al día, mujeres con cáncer de mama enfrentándose a una quimioterapia, personas con fibromialgia con brotes que les impiden levantarse de la cama, otras con fibrosis quística con periodos de hospitalizaciones recurrentes, personas con enfermedad de Crohn que se enfrentaron a experiencias laborales traumáticas por la incomprensión de su patología, personas con cardiopatías. La lista es interminable.

En muchas ocasiones han de convivir con el dolor o la fatiga, superar el desgaste de tratamientos agresivos, así como sus efectos secundarios, recorrer consultas y hospitales o enfrentarse a continuas pruebas médicas; todo ello combinado con la misma presión que todos tenemos en nuestra vida diaria, especialmente en el ámbito laboral y familiar. Todas estas personas tienen unas determinadas necesidades de atención psicosocial, sanitaria, laboral, que continuamente pasan desapercibidas porque ‘no se ven’, lo que contribuye a una vulneración en sus derechos para tener una vida donde su participación social sea igual a la de todos los demás.

Nuestra es la responsabilidad de expandir el conocimiento de la discapacidad orgánica. De situar al frente a todos los compañeros y compañeras de nuestro equipo que afrontan esta situación en la sombra y que deriva a la incomprensión. El ámbito de trabajo de nuestra Fundación se centra en el aspecto laboral y formativo y somos conscientes de que no podemos conseguir su normalización si los cargos intermedios de las empresas o los responsables formativos, por poner un ejemplo, no conocen la realidad de las personas que tienen algún tipo de discapacidad orgánica así como sus necesidades, superando el estereotipo de la discapacidad: la silla de ruedas y el bastón.