Esclerosis Multiple: la enfermedad de las mil caras

linea temporal verde usada como separador linea temporal verde usada como separador

Después de ver un documental y tras mucho leer por internet, Ainhoa Santamaría, de 34 años de edad, decidió iniciar una técnica rehabilitadora llamada equinoterapia. Andar a caballo produce vibraciones que se transmiten a la médula y el cerebro recibe los mismos estímulos que si estuviera caminando. Ella dice que notó mucha mejoría. “El primer caballo con el que realicé la terapia tenía una erección tremenda cada vez que me veía. Su erección duraba los 45 minutos de la sesión. Cuando murió al año de iniciar mi tratamiento me dio mucha pena”.

Ainhoa también prueba otras cosas. Desde la medicina tradicional hasta terapias alternativas como la apiterapia (tratamiento a base de veneno de abeja). Pero esto vino mucho después. Hasta entonces recorrió un sendero sinuoso donde a lo máximo que alcanza a ver una persona es la próxima curva. Y con eso es suficiente. Un sendero que comenzó un día cualquiera a sus 22 años, cuando chocó contra una de las puertas de cristal de la Complutense de Madrid.

-Será el carajillo- bromeaba.

Cuando le empezó a ocurrir frecuentemente se preocupó. Su madre es enfermera, así que tiene la costumbre de acudir al médico cuando ve que algo no funciona bien. Tras la resonancia el diagnóstico era claro: esclerosis múltiple.

Estaba en el último año de Sociología.

Ainhoa haciendo equinoterapia

Ainhoa Santamaría vive con sus padres y su hermana pequeña en Villaviciosa de Odón y trabaja de operadora en la Fundación Integralia DKV, en su centro de Madrid. El primer día de formación (en la Escuela Integralia) cayó estrepitosamente al suelo y se puso a llorar de la vergüenza. A todos nos ha pasado alguna vez: ese pitido en los oídos, el sudor en las manos, las ganas de irse para no volver. Pero volvió y ya lleva tres años en la Fundación. “Yo entré a Integralia muy asustada. Me daba vergüenza porque entonces se notaba mucho mi enfermedad. Yo soy muy vergonzosa. Me ponía muy roja cuando entré aquí”.

Cuando la esclerosis múltiple empezó a atacar fuerte le echaron del trabajo donde estaba. Tenía 25 años. Un médico le dijo que no podía realizarlo más, pero sí que podían reubicarla en un puesto menos físico. No quisieron. Así que Ainhoa se pasó los siguientes cinco años sin trabajar, hasta que llegó Integralia. ¿Os imagináis que os pasa eso y el primer día de trabajo (de curso en este caso) os caéis delante de todo el mundo? El destino a veces es tremendamente retorcido. 

Pero volvemos a los 22 años. Le gusta la fiesta en Malasaña, el vermut los domingos, las lentejas con verduras de su madre, estudia en la universidad, tiene novio… Lo que viene siendo una chica normal. La esclerosis múltiple es una realidad que asusta. La enfermedad es impredecible y cada paciente es un mundo distinto.

 “Los primeros años llevé muy bien la enfermedad. Apenas tenía ningún problema. Además, como soy un poco vasca, decía ‘yo puedo, yo puedo’. Iba a la universidad, trabajaba, hacía voluntariado…. Pero hubo un momento donde no podía, y tuve que parar”.

A los 25 años, la enfermedad comenzaba a agravarse, especialmente a raíz de romperse la tibia y el peroné en su habitación, mientras se preparaba para salir a bailar a un concierto. En el hospital le dijeron que era una fractura muy típica entre los esquiadores. ¿Qué demonios hizo Ainhoa en esa habitación?

 

Ainhoa

“Echo de menos bailar. A partir de que me rompí el pie empeoró mi esclerosis. Empecé a tener más brotes que, en mi caso, empeoraban mi movilidad. Me quedé sin trabajo. Además tenía novio. Cuando las cosas se pusieron feas acabó dejándome. Me trataba mal. Me desprestigiaba mucho físicamente. Yo pensaba ‘si la persona que en teoría más me quiere me ve así. ¿Cómo me verán los demás?’. Entonces tenía 27 años. Me dejó por Whatsapp. No me planteo relaciones ahora mismo. Creo que simplemente no se ha dado y es algo que me cuesta mucho. En el curso de Integralia había un chaval que me tiraba los trastos. El último día me dijo “tía que pero que borde eres” (ríe). Tuvimos un rollito, pero nada especial. Yo siempre he sido muy exigente. Soy un poco cabezona (ríe).

– Pero ¿te gustaría tener novio?

– No me importaría, pero no me apetece tirar del carro. Recuerdo con mi ex que era yo siempre la que tenía que tirar del carro para hacer cosas. Pero, ¿y soy yo quien tiene la discapacidad? ¿Estamos tontos o qué?

***

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Su evolución no se puede pronosticar. Es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura y se estima que unas 47.000 personas tienen esta enfermedad en España.

Las dos formas de esclerosis más frecuentes son la remitente-recurrente y la progresiva secundaria. La esclerosis remitente afecta a más del 80% de las personas que tienen la enfermedad y en sus fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el sistema nervioso central ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo.

Por otro lado, está la forma progresiva secundaria, donde el grado de discapacidad persiste y empeora entre brotes. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la esclerosis. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que tienen inicialmente la forma recurrente-remitente desarrollan la secundaria progresiva. En el caso de Ainhoa, tiene la esclerosis múltiple remitente. Tiene brotes puntuales que le reducen la movilidad.

Y luego está la medicación.

Hace un año tuvo una reacción alérgica que le produjo una inflamación de la glotis, impidiéndole respirar y hablar con normalidad. Tuvo que acudir un año entero al logopeda. En la actualidad, cuando coge el teléfono en la Fundación, nadie diría jamás que Ainhoa tuvo este problema en el habla.

Ainhoa junto a un compañero en Madrid

En su puesto de trabajo tiene tres piedras distintas: una amatista, un cuarzo rojo y un Jade Blanco que le regaló Pilar Moya, nuestra directora de proyectos internacionales. La amatista calma los miedos y las tormentas emocionales. El cuarzo rojo alivia las emociones negativas y fortalece el amor y las relaciones entre amigos. El jade blanco aporta plenitud y perfección y favorece el conocimiento de uno mismo. Quizá sea por eso por lo que Ainhoa ríe tanto, porque no paró de reír en toda la entrevista. Ella misma reconoce que gracias a la enfermedad se conoce mucho más a sí misma. Además cuida mucho más su alimentación, realiza deporte, practica meditación: todo ayuda a ralentizar el avance de la esclerosis. Lo más normal es que una noticia de esta envergadura cambie un poco a las personas y les permita disfrutar más el presente y de las cosas que realmente importan.

¿Qué haríais con una esclerosis múltiple diagnosticada a los 22 años? Seguramente no pensar demasiado en el futuro. Disfrutar de esas pequeñas cosas. De tus compañeros de trabajo, del vermut los domingos, de las lentejas con verduras de tu madre, de la música, del cine. Lo que tenga que venir vendrá. Eso no quita que no tenga sueños. Actualmente uno de sus deseos es poder independizarse de sus padres. Vivir sola. Aunque reconoce que con la esclerosis le sería muy difícil. “Pero no te olvides que soy vasca. Lo voy a conseguir. Como sea”.

Son las dos de la tarde y un señor entra por la puerta de Integralia. Es su padre y viene a buscarla. “¿Te dije que mi andador se llama Antonieta?”. Ainhoa tiene estas cosas. Le gusta poner nombre a todo: bien sea un andador o un caballo.  Ahora hace equinoterapia la realiza con Atrevido, una bestia enorme de 400 kilos.

– ¿Pero este tiene erecciones o no?

Y entonces se ríe. Se nota que es una mujer feliz. Se agarra fuerte a Antonieta y se va lentamente caminando junto a su padre.

Mañana será otro día.

Compártelo con la comunidad
Relaciones con el Ecosistema DKV Integralia