Día Mundial de la Poliomielitis: la experiencia de Agustín Jolís

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La Polio es una enfermedad que suele relacionarse con países en vías de desarrollo como Nigeria, Afganistán, Pakistán… Muchos se sorprenderían de saber que en España hubo un brote importante de Polio del que se calcula afectó a unas 300.000 personas. El brote tuvo su apogeo entre el año 1950 y 1964; casi tres lustros de deterioro de niños que en edades muy tempranas vieron como les aparecían problemas neuromusculares que a su vez provocaban problemas respiratorios, osteoporosis, cansancio y fatiga excesiva, problemas circulatorios, dolor muscular… incluso hasta la propia muerte.

Agustín Jolís (Barcelona, 1959) fue uno de esos 300.000 niños nacidos entre 1950 y 1964 que tuvieron la enfermedad y que le dejaría secuelas de por vida. Algo que se hubiera evitado si el régimen de Franco hubiera reconocido la existencia de la enfermedad, hecho que no ocurrió hasta 1963, trece años después de la aparición de los primeros brotes.

Este barcelonés de 60 años, que cambió su adicción a los analgésicos por los macarrones con salchichas de su mujer, nos explica detalladamente su experiencia con la enfermedad en el centro que la Fundación Integralia tiene en Barcelona, donde lleva seis años trabajando como teleoperador.

Agustín en el centro de Integralia en Barcelona

 

¿Cómo y cuándo te detectaron la enfermedad?

A mí me detectaron la enfermedad cuando apenas tenía cuatro meses. Nací en abril de 1959 y en julio empecé a tener los primeros síntomas: un decaimiento muy grande, fiebre y dificultad para mover bien las extremidades… Como ya se sabía que existía la enfermedad enseguida me la diagnosticaron. Si me hubieran vacunado cuando nací no hubiera tenido todo este problema, pero una vez que la coges ya no hay nada que hacer.

¿Qué secuelas te quedaron?

Tengo muy poca movilidad en la pierna izquierda. Y es algo que con la edad también va empeorando. Me tendrías que ver en la playa cuando quiero salir del agua (ríe). Como haya un poco de subida me tiro dos horas para salir. Me tiro al suelo, me arrastro, me cojo de la gente… un drama (ríe).

¿Cómo atravesaste la infancia?

La Polio lo que hace es matar neuronas que como neuronas que son tienen una función determinada. Hubo personas a las que atacó a las neuronas que controlaban los pulmones. Casi todos los que fallecieron fue por esto. El más habitual, el que es mi caso, es que la Polio ataque a las neuronas que controlan las extremidades; las paraliza, dificulta su crecimiento… con todos los problemas de espalda que eso conlleva. Mi pierna izquierda era cinco centímetros más pequeña que la derecha.

¿Y qué tratamientos realizabas?

Pues durante muchos años hice rehabilitación. También me pusieron una bota con una suela enorme, de cinco centímetros.

Una gran bota, ¡sin duda! ¿Te pusieron algún mote en el colegio?

No, no (ríe). La verdad que en ese sentido tuve mucha suerte. Todos mis amigos eran de toda la vida por lo que estaban acostumbrados a ver la bota. ¡Hacía hasta deporte! Hacía natación, jugaba a tenis, a fútbol sala… ¡y además era bueno! Por lo general, todas las personas que tienen Polio han hecho mucha mucha rehabilitación.

¿Conseguiste mejorar?

A los 12 años me operaron en el hospital de san Rafael de Barcelona. Me realizaron un alargamiento de 4 centímetros de tibia y peroné. Era como un experimento. La operación fue dura. Estuve un mes en el hospital. Primero te quitan un trozo de hueso de tibia y peroné. Luego te ponen dos “tornillos” y cada día te van separando un milímetro. El dolor tras las sesiones era insoportable… Cuando los huesos están lo suficientemente separados te lo escayolan y el hueso sigue creciendo de forma natural hasta que ambas partes se unen. Durante este proceso estuve un año casi sin poder moverme. Todavía me quedan dos centímetros de diferencia pero me permitió quitar la bota. Tuve que hacer muchísima rehabilitación.

Eso tiene pinta de doler…

¡Dolió mucho! Luego el alargamiento de los tendones. ¡Eso dolió más todavía!

¿Y cómo sobrellevaste las secuelas en la adolescencia?

Pues si te soy sincero me afectó mucho a nivel psicológico. El estado de mi pierna me acomplejaba un poco y muchas veces dejaba de hacer planes que exigían mostrarla, como ir a la playa o a la piscina. Me quedaba en casa. Así fue como aprendí a tocar la guitarra y a cantar (ríe). Algo que años después realizaría con mucha frecuencia en pubs.

Agustín en su puesto de trabajo

Hay asociaciones que exigen compensación al estado por negligencia en tiempos del franquismo, que ocultó la epidemia impidiendo a cientos de miles de niños vacunarse. ¿Eres activista en los derechos de las personas afectadas por la Polio?

Lo cierto es que no. Pero es una lucha que veo muy interesante. El franquismo estuvo 13 años sin reconocer la enfermedad. La vacuna se inventó en 1953 y no hubo respuesta por parte del Estado hasta diez años después. Lo negaron todo. Pero eso sí, muchos niños de familias afines al régimen sí que fueron vacunados. ¡Imagínate la de problemas que me hubiese ahorrado si me hubieran vacunado!

Estas asociaciones también luchan porque se reconozca el síndrome post polio. (SPP). ¿Nos podrías explicar en qué consiste?

La Polio, al destruir una gran cantidad de neuronas motoras, provoca el sobreuso del resto, que pasan a cumplir el rol de las dañadas. Así fue como muchas personas pudieron recuperar movimiento. El problema es que este sobreuso genera también un deterioro en las neuronas supervivientes y esto produce una serie de síntomas como fatiga, atrofia muscular, pérdida de funcionalidad… Las personas de nuestra generación somos los primeros. No encontrarás a nadie con más de 70 años que hubiera tenido Polio, por lo que aún no se sabe el alcance de la enfermedad cuando se produce el envejecimiento. Es una condena tener que estar siempre controlando tanto el cuerpo para que no se vaya degradando.

¿Tienes miedo a esta incertidumbre?

No sé si es miedo, pero claro que me genera mucha incertidumbre o preocupación. Con los años voy perdiendo movilidad. A veces me cuesta conducir porque se me cansa mucho la pierna mala pisando el embrague. A veces también noto que se me duermen las piernas, que me cuesta más subir escaleras, que tengo más caídas. Me están pasando cosas que antes no me pasaban. Primero piensas que puede ser normal por la edad. Pero luego digo ¡ostras! si tengo 60 años, ¡tampoco tengo tantos para tener todas estas cosas!

¿Crees que trabajar te ayuda de alguna manera?

Lo digo con total sinceridad. A mi Integralia me ha ayudado mucho. Me sirve mucho ver las diferentes actitudes de la gente respecto a la discapacidad. El afán de superación y la fortaleza con que las personas gestionan su discapacidad te enseñan mucho. Siempre digo lo mismo. “Integralia te puede dar comprensión, pero nunca compasión”. Aquí no cuela el “ayyy, tuve Polio, me duele mucho la pierna”. Porque luego te llega alguien que te empieza a explicar todas sus dolencias y acabas diciendo “vale, déjalo…” (ríe). Te ayuda a llevar tu discapacidad con plena normalidad. 

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